胆道閉鎖症のお子さんの医療、福祉、移植、精神的な不安などについて、お気軽にご質問、ご相談下さい。
ピアカウンセラー（患者家族）がお話を伺います。
相談は時間内に電話、メールにて受け付けています。
TEL:03-3940-3150 FAX:03-3940-8525 火曜日〜金曜日 11時から16時まで（祝祭日を除く）
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胆道閉鎖症のお子さんの医療、福祉、移植、精神的な不安などについて、お気軽にご質問、ご相談下さい。 |
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胆道閉鎖症の子どもを守る会とは 会の目的 人種・宗教・党派をこえてすべての胆道閉鎖症で苦しんでいる子どもの生命と健康、その家族の生活と人権をまもるために相互の連携と助け合い、医療制度の改善、社会保障の拡充に努力する。 発足の経過 １９７３年５月上旬、アメリカから生後約６ケ月のテレサちゃんが、その幼い生命の最後の希望を日本の医学に托して両親と来日しました。
このニュースが全国に報道されるや､全国から約４００人ちかい人々が色々な面で救護に立ち上がりました。結果的にテレサちゃんは手術不可能なため次回のチャンスを待って下旬に離日しました。「テレサちゃんを守る会」はそれを最後にすべての事務処理を終わりましたので解散しました。しかし問題は、このテレサちゃんの報道で､今まで人知れず胆道閉鎖症で苦しんできて､名乗りでた日本の患者と家族の方々､今後どうなるのだろうということでした。テレサちゃんには一生けんめい救援の手がさしのべられましたが、まったく同じ病気でしかも孤立無援で闘っている幼い命と家族が日本にもいたという事実を知った以上、その人々に何の関心も寄せられないのは本当におかしなことなのです。
そこで「テレサちゃんを守る会」で中心的に働いていた人々が色々と話しあい、５月２１日に正式にこの会を発足させました。『胆道閉鎖症の子どもを守る会ニュース』第1号、藤原位憲初代代表執筆より抜粋 会の活動 患者家族への日常的な働きかけを行ないながら会員を募集し、集会や機関誌の発行等を通じて患者家族を中心とした相互の交流と援助、励ましと親睦をはかっています。
また医療機関と連携しながら、国及び地方自治体に対し、医療制度改革、育成医療完全実施、医療費全額負担要求、生活保障制度等の運動をすすめていますさらに早期発見、早期手術のための施策及び胆道閉鎖症の正しい知識と関心を広げる活動と共に諸問題に向けて他団体との連携をはかっています。
そして、この病気の克服のため闘っている他の国々の市民との連携を求め協力をすすめています。■相談窓口の開設
■患者・家族の交流と情報交換を勧めるために支部集会の開催(全国４６支部)
■様々な情報を伝え合う機関紙『ＢＡニュース』の発行(年４回)
■胆道閉鎖症等 専門病院の案内
■国及び地方自治体に対する要請活動（障害者手帳・特定疾患の対象疾病化、
臓器移植法改正にむけて）
■胆道閉鎖症を広く一般に理解してもらうための啓発活動―パンフレットの配布等
■胆道閉鎖症早期発見法の研究・啓発活動
会の概要 設立年月日 １９７３年１０月 会員 胆道閉鎖症の子どもを持つ保護者本人、
この会の主旨に賛同し協力する個人及び団体対象疾病 胆道閉鎖症並びに胆道閉鎖症に関わる肝臓疾患・肝臓移植 活動地域 全国(全国４６支部) 会員数 ８８０名（２０２２年） 賛助会員数 約５００名 会費 患者家族会員 会費月額600円（年会費7200円）
入会金無料（2017年4月より）賛助会員 年会費１口５０００円 （何口でもけっこうです）
★会計年度は4月から翌年の3月です。相談窓口 事務局及び各県支部長（手紙、ＦＡＸ､メール等） 受付時間 午前11時(月〜金)但し祝祭日は休み、無料 機関誌 守る会ニュース（ＢＡニュース） 年４回発行 刊行物 第4版『新・胆道閉鎖症のすべて』（2013年5月発行）１０００円 交流団体 全国心臓病の子どもを守る会 日本肝臓病患者家族団体協議会 (社)全国腎臓病協議会 日本移植者協議会、移植関連患者団体連絡会、 (財)ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワーク、同加盟団体、他 会の運営 会の運営は、事務局を置く本部と全国４６支部（主に県単位）で行なわれています。
各支部は、年に１回の総会への出席や支部会を開き、会員相互の情報交換や病気についての学習会を行い、時には楽しい交流会を企画することもあります。
活動方針は、年に一度開かれる総会で各支部の支部長が集まり検討して決めます。医療機関への調査協力など基本的治療と研究への協力、医療費の公費負担や教育問題等、手術後の諸問題や肝臓移植に関する取り組み会の組織拡大強化などを柱として活動しています。
胆道閉鎖症の子どもを守る会会則 1. 名称 この会は『胆道閉鎖症の子どもを守る会』【ＢＡの会】と呼びます。 2. 事務所 この会の事務所を下記におきます。
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨3−25−10 バロンハイツ巣鴨603号室
電話03−3940−3150 ＦＡＸ03−3940−8525におきます。
Email:tando@agate.plala.or.jp
WEB:http://tando.lolipop.jp/3. 目的 この会は、国籍、宗教、政治的立場をこえて、すべての胆道閉鎖症の子どもの生命と健康、その家族の生活と権利を守るため、会員相互の連絡と助け合い、医療制度の改善・社会保障の拡充に努力します。 4. 活動 この会は次のような活動をします。 (1) 会員を募集し、集会や機関紙発行等を通して、患者家族を中心とした相互の交流と援助、励ましと親睦をはかります。 (2) 医療機関と連携し協力します。 (3) 国および地方自治体に対し、医療制度改善、医療費全額公費負担要求等の運動をすすめます。 (4) 早期発見・早期手術のための施策を推進すると共に胆道閉鎖症の理解と関心を深めます。 (5) 諸問題の解決に向けて他団体との連携をはかります。 (6) 患者の生活と権利を守るために法改正、法設置を含め生活保障制度の改正をすすめます。 5. 会員(1) この会は、胆道閉鎖症の子どもをもつ保護者と本人、この会の主旨に賛同し協力する人および団体が会員になります。 (2) この会の名誉や品位を著しく傷つけた時、除名などの措置をとることがあります。 6. 組織と運営 総会 総会は全国の支部長と連絡員と運営委員により構成し、年一回開催します。会員は誰でも事前に運営委員に申し出て、総会にオブザーバーとして出席することができます。総会は会の方針・予算・決算を審議し決定します。また、会の役員・運営委員・会計を選任します。 運営委員会 運営委員会は、原則月1 回開催します。代表・副代表・運営委員9 名〜 10 名・会計で、会の日常の業務を行います。また、この会に協力する人を顧問として委嘱します。 7. 財政 この会の財政は、会費、寄付金その他の収入によります。 会費等 患者家族会員の会費は、月額600円（年会費7200円）です。
入会金は無料です。賛助会員の年会費は5000円です。8. 会則変更 この会則は、総会の議決によって変更することができます。 9. 補則 会則の改正 ２０１７年７月２７日
会則の一部修正 ２０１５年２月１２日
会則の改正 ２０１３年５月２５日
会則の改正 ２００２年４月２１日
運営委員氏名 代 表 岡田 將彦 運営委員 小田 佳之 副代表 袖山 勉 副代表 和田 弘仁 相談役 竹内 公一 運営委員 曽我 克行 運営委員 冨並 かね子 運営委員 鈴木威正 運営委員 橋爪 徹 運営委員 田原克哉 会計 横谷 百合子 会計監査 橋爪 伸江 胆道閉鎖症の関する相談 利用できる日時 毎日（但し夏期・年末年始休暇有り） 原則的に昼間（火〜金１1時〜１６時） 利用手続方法 来所（要予約）・電話・文書・Eメール 手続き 特になし 費用 無料 入会方法 事務局から入会資料が送られる。入会申込書と患児の記録を記入の上事務局に返送。入会金、会費を振り込む。 ●ご支援のお願い
寄付をいつでも受け付けております。ご支援いただける方は、下記の口座まで郵便振り込みいただきますようよろしくお願いいたします。
郵便振替口座 ００１４０−６−１２３６２０
「胆道閉鎖症の子どもを守る会」
