胆道閉鎖症の子供とその家族は、つらい治療に負けず今日も病気とたたかいつづけています。
どんなに重い病気でも、どんな障碍があっても子供は日々成長・発達していきます。
だからこそ互いに支えあいたい、力になりたいのです。
子供たちの明日への希望と勇気をつないでいける、それが私たちの活動です。
プライバシーポリシー
1. (法令の遵守)
「胆道閉鎖症の子どもを守る会」は、個人情報(特定の個人を識別できるもの、以下も同様とします。)を取り扱う際に、個人情報の保護に関する法律をはじめ個人情報保護に関する諸法令、および主務大臣のガイドラインに定められた義務、並びに本ポリシーを遵守します。
2. (利用目的の範囲内での利用)
「胆道閉鎖症の子どもを守る会」は、利用目的をできる限り特定したうえ、あらかじめご本人の同意を得た場合、および法令により例外として認められた場合を除き、明示または公表した利用目的の範囲内でのみ個人情報を取り扱います。
3. (利用目的等の明示・公表)
「胆道閉鎖症の子どもを守る会」は、あらかじめ利用目的、共同利用者の範囲、お問い合わせ窓口等の必要な情報を明示し、同意を得たうえで個人情報を取得するよう努めます。
4. (安全管理措置)
「胆道閉鎖症の子どもを守る会」は、お預かりした個人情報を利用目的の範囲内で正確・最新の内容に保つよう努め、不正なアクセス、改ざん、漏えいなどから守るべく、現時点での技術水準に合わせた必要かつ適切な安全管理措置を講じます。
5. (第三者への提供)
「胆道閉鎖症の子どもを守る会」は、法令により例外として認められた場合を除き、ご本人の同意を得ることなく、取得時に明示した共同利用者以外の第三者に個人情報を提供しません。なお、「胆道閉鎖症の子どもを守る会」は、オプトアウト制度(個人情報の保護に関する法律第23条第2項)を利用して、ご本人の認識なく個人情報を第三者に提供しません。
6. (苦情への対応)
「胆道閉鎖症の子どもを守る会」は、取り扱う個人情報につき、ご本人からの苦情に対し迅速かつ適切に取組みます。


胆道閉鎖症の子どもを守る会会則
1. 名称 この会は『胆道閉鎖症の子どもを守る会』【BAの会】と呼びます。
2. 事務所 この会の事務所を下記におきます。
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨3−25−10 バロンハイツ巣鴨603号室
電話03−3940−3150  FAX03−3940−8525におきます。
Email:tando@agate.plala.or.jp
WEB:http://tando.lolipop.jp/
3. 目的 この会は、国籍、宗教、政治的立場をこえて、すべての胆道閉鎖症の子どもの生命と健康、その家族の生活と権利を守るため、会員相互の連絡と助け合い、医療制度の改善・社会保障の拡充に努力します。
4. 活動 この会は次のような活動をします。
(1) 会員を募集し、集会や機関紙発行等を通して、患者家族を中心とした相互の交流と援助、励ましと親睦をはかります。
(2) 医療機関と連携し協力します。
(3) 国および地方自治体に対し、医療制度改善、医療費全額公費負担要求等の運動をすすめます。
(4) 早期発見・早期手術のための施策を推進すると共に胆道閉鎖症の理解と関心を深めます。
(5) 諸問題の解決に向けて他団体との連携をはかります。
(6) 患者の生活と権利を守るために法改正、法設置を含め生活保障制度の改正をすすめます。
5. 会員
(1) この会は、胆道閉鎖症の子どもをもつ保護者と本人、この会の主旨に賛同し協力する人および団体が会員になります。
(2) この会の名誉や品位を著しく傷つけた時、除名などの措置をとることがあります。
6. 組織運営 総会は全国の支部長と連絡員と運営委員により構成し、年一回開催します。会員は誰でも事前に運営委員に申し出て、総会にオブザーバーとして出席することができます。総会は会の方針・予算・決算を審議し決定します。また、会の役員・運営委員を選任します。運営委員は、会の日常の業務を行います。また、この会に協力する人を顧問として委嘱します。
7. 財政 この会の財政は、会費、寄付金その他の収入によります。
会費等 患者家族会員の年会費は会費月額600円(年会費7200円)
です。入会金は5000円です。賛助会員の年会費は1口5000円です。(何口でもけっこうです)
8. 会則変更 この会則は、総会の議決によって変更することができます。
9. 補則 会則の改正 2002年4月21日

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